Information på den dataansvarlige (Patiro)
Sundhedpanel.dk ejes og drives af:
Patiro ApS
Gasværksvej 48
9000 Aalborg
Danmark
CVR: DK35660348
Telefon: 89 87 82 17
info@sundhedspanel.dk
(I følgende kaldet Patiro)
Processen fra idé til patient for et nyt lægemiddel er kompleks og meget tidskrævende. Kun 10 ud af 10.000 ideer bliver testet på mennesker, hvoraf kun 1 ud af 10 produkter bliver godkendt og solgt efterfølgende. Udviklingsfasen tager typisk 10 til 13 år fra det indledende arbejde i laboratoriet til produktet endelig lanceres.
Undervejs i udviklingen af et nyt lægemiddel er der ofte mangel på forsøgsdeltagere, som i forvejen er svære at finde. Derfor kan patientrekruttering være meget tidskrævende, hvilket betyder at patienter må vente på at kunne komme i behandling.
Vores mål er at fremme sundheden og hjælpe i udviklingen af nye behandlingsformer ved at forbinde patienterne med forskerne.
Dit samtykke
Patiro indsamler, via Danmarks Sundhedspanel, sundhedsoplysninger fra vores medlemmer for at hjælpe med at finde nye behandlingsformer, og for at hjælpe med, potentielt at forbedre vores medlemmers helbred.
Formålet med vores dataindsamling og behandling af dine personoplysninger er at fremme sundhed, og de indsamlede oplysninger vil udelukkende blive anvendt til dette formål. Ved at oprette dig i Patiros database giver du Patiro tilladelse til at indsamle, opbevare, systematisere og videregive dine kontakt- og helbredsoplysninger til videnskabelige institutioner. Ved videnskabelige institutioner skal forstås private og offentlige institutioner med et aktuelt forsøg godkendt af videnskabsetisk komité. Disse institutioner skal samtidig være godkendt af datatilsynet til at indsamle og opbevare sådanne oplysninger.
Ved at oprette en profil, giver du samtykke til at videnskabelige institutioner må kontakte dig vedrørende mulig deltagelse i eksempelvis en spørgeskemaundersøgelse eller i et sundhedsfremmende studie.
Enhver profil kan på et hvilket som helst tidspunkt slettes af Patiro. Det kan f.eks. være efter dit ønske eller hvis der er givet ukorrekte oplysninger til databasen. Slettes din profil, vil alle data blive slettet permanent.
Ved tilmelding til databasen accepterer du at modtage e-mails fra Patiro. Hertil prøver vi at begrænse mængden af e-mails, vi sender ud til vores medlemmer. Ønsker du ikke længere at modtage e-mails, kan du til enhver tid afmelde dig tjenesten.
Alle profiler skal opdateres mindst hvert 5 år. Er der gået 5 år siden sidste opdatering fremsendes en e-mail, hvori du bliver opfordret til at opdatere dine oplysninger. Såfremt profilen ikke opdateres indenfor 2 uger efter modtagelsen af e-mailen, slettes profilen permanent.
Såfremt der sker ændringer i vores betingelser, vil du modtage en e-mail herom. Du har efterfølgende mulighed for enten at acceptere ændringerne eller at slette din profil.
Dine rettigheder
Forskningsprojekter er ikke obligatoriske, og du kan på ethvert tidspunkt afvise at deltage i et forsøg. Når du opretter din profil, verificerer og godkender du rigtigheden af de indtastede informationer. Opbevarelsen af dine oplysninger i databasen og overførsel fra databasen foregår krypteret.
Du bør være opmærksom på, at persondataloven giver dig visse rettigheder, når dine personoplysninger behandles af Patiro. Du kan kontakte Patiro, hvis du ønsker at få indsigt i de oplysninger, som er registreret om dig. Du har også mulighed for at gøre indsigelse mod behandlingen af dine oplysninger, og at få slettet urigtige og vildledende oplysninger.
Du har altid mulighed for at henvende dig til Patiro og trække dit samtykke til Patiros behandling af dine personoplysninger tilbage. Hvis du trækker dit samtykke tilbage, må Patiro ikke behandle dine oplysninger længere.
For yderligere oplysning henvises til www.datatilsynet.dk
